27 September 2017: RTL nieuws: Kamer: ‘thuis sterven voor iedereen mogelijk maken’. Dit is een kop van een van de vele nieuwsartikelen van het afgelopen jaar over de palliatieve zorg in Nederland. Het is een populair nieuwsonderwerp en dat is logisch, de levensverwachting neemt toe en de bevolking vergrijst.[1] Daarnaast neemt het aantal mensen dat in leven blijft met kanker toe[2], is er een toename van het aantal chronisch zieken en neemt de co-morbiditeit en complexiteit van zorg toe.[3]
Jaarlijks overlijden er in Nederland ongeveer 149.000 mensen. 80% van deze sterfgevallen is voor de arts niet onverwacht. Deze groep komt in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn circa 119.000 mensen per jaar.[4] Van de palliatieve patiënten geeft 68% aan dat ze het liefst thuis willen sterven. Het aantal Nederlanders daarvan die daadwerkelijk thuis overlijdt ligt op 51%, terwijl 25% in het ziekenhuis overlijdt.[5]
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt dat in 2020 iedere burger, zo nodig, verzekerd moet zijn van goede palliatieve zorg op de gewenste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners.[6] Het aantal patiënten dat niet-onverwacht overlijdt zal groeien en om de toenemende vraag naar goede palliatieve zorg adequaat te beantwoorden, is consistent beleid nodig. Bij patiënten in de palliatieve fase doen zich problemen voor op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Goede palliatieve zorg is volgens VWS integrale zorg en richt zich op alle vier deze dimensies. Dit essay biedt een zorg-ethische reflectie op het beleid en de vorming van zorg in de palliatieve fase.
Het beleid
De afgelopen jaren is er veel veranderd ten aan zien van palliatieve zorg. Op dit moment is het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ: 2014-2020)[7] van kracht. Hierin wordt gesteld dat de palliatieve zorg in Nederland verbetert moet worden door kwaliteitseisen te stellen aan de zorg die geleverd wordt.
Palliactief, de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg en IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland zijn een samenwerking aangegaan om gebaseerd op de doelstelling van VWS een landelijk kwaliteitskader van palliatieve zorg te ontwikkelen. Het kwaliteitskader richt zich op het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden. Palliatieve zorg wordt gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend. Daarnaast beoogt het kader dat palliatieve zorg geleverd wordt door generalistische zorgverleners, welke in een team samenwerken met vrijwilligers en zo nodig specialistische zorgverleners. De behandeling is afgestemd op de door de patiënt gestelde behoeften. Het kader ambieert verder dat de wensen van de patiënt en diens naasten gedurende het beloop van de ziekte, tijdens het stervensproces en na de dood erkend worden. Het kwaliteitskader streeft naar een landelijk, eenduidig beleid om de palliatieve zorg te verbeteren.
Maatschappelijke context
De WHO (2002) definieert goede palliatieve zorg als volgt: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.”[8]
Palliatieve zorg is een relatief jonge discipline binnen de gezondheidszorg die steeds verder ontwikkeld wordt. Bij het verlenen van palliatieve zorg zijn er veel betrokkenen. Naast zorgprofessionals; medisch specialisten, huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers kunnen mantelzorgers en vrijwilligers ook een belangrijke bijdrage leveren. Voor het geven van goede palliatieve zorg dienen zorgverleners volgens het ministerie van VWS de noodzakelijke kennis te verwerven.[9] In Nederland wordt de meeste palliatieve zorg geleverd door generalisten. Deze generalisten zien vaak te weinig palliatieve patiënten om voldoende ervaring op te doen met de breed uiteenlopende en vaak complexe problematiek van palliatieve patiënten. Voor de in palliatieve zorg participerende zorgverleners ontbreekt vooralsnog een beschrijving van de benodigde kwalificaties.
Er is geen eenduidig beeld over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit over het algemeen van hoog niveau is[10]. Tegelijkertijd is de palliatieve zorg nog onvoldoende in staat om consistent aan belangrijke wensen van palliatieve patiënten te voldoen. Voor het beoogde beleid om de wensen en behoeften van de palliatieve patiënt centraal te stellen is een proactieve opstelling van zorgverleners en een vroege herkenning van de palliatieve fase nodig. Het opstellen van richtlijnen en kwaliteitseisen is één kant van het proces. Het gesprek over en de context van palliatieve zorg, inclusief de zorg voor naasten is daarin even noodzakelijk. In de praktijk wordt onvoldoende aandacht besteed aan gespreksonderwerpen die gerelateerd zijn aan de palliatieve fase omdat deze onderwerpen als lastig ervaren worden. Er is gebrek aan vroege herkenning van de palliatieve fase door onvoldoende kennis en ervaring van reguliere zorgverleners.[11] Tevens is er te weinig afstemming, informatiewisseling en samenwerking tussen zorgverleners waardoor er door de veelheid aan zorg van multiple betrokkenen de behoeftes van de persoon in kwestie teniet worden gedaan en het gesprek hierover wordt vergeten.[12]
Reflectie
Vanuit een zorg-ethische visie valt of staat de kwaliteit van zorg samen met de afstemming tussen zorggever en zorgontvanger. Goede zorg komt samen in de kwaliteit van de menselijke relatie en het inzicht in de wensen van een zorgvrager op een bepaald moment. Door het perspectief van de zorgvrager in te nemen en vanuit dat punt naar de werkelijkheid te kijken ontstaat de mogelijkheid om te ontdekken wat er op dat moment toe doet voor de patiënt. Door aandacht te geven aan en erkenning te bieden voor de situatie ontstaat er ruimte voor goede zorg.[13] Maar hoe wordt deze erkenning en aandacht bereikt? Wat is er voor nodig om goede palliatieve zorg te leveren? En hoe kan er t.a.v. zorgen beleid gemaakt worden dat de inzichten die in de praktijk opgedaan worden leidend zijn voor de manier waarop zorg gegeven wordt?
De palliatieve zorg wordt steeds meer gedomineerd door een wetenschappelijke en rationele vorm van geneeskunde. Evidence Based Medicine is een aanzienlijk onderdeel van de palliatieve zorg en interventies worden voortgaand beoordeeld op effectiviteit. De focus van de WHO-definitie op verbetering van kwaliteit van leven door middel van ‘vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen’ geeft aan dat de focus van beleid zich vooral daar op richt. Volgens Randall en Downie (2006) moet palliatieve zorg vooral gericht zijn op het verbeteren van de situatie van de patiënt. Het accent moet niet liggen op ‘uitkomsten en effectiviteit’ maar er moet gefocust worden op het proces van zorg verlenen en ingrijpen op het proces van ziek-zijn.[14]
Dit zelfde proces is nodig voor de zorgprofessional om een balans te vinden tussen hoop en lijden in de palliatieve fase.[15] De hoop die zorgprofessionals uitdragen heeft grote invloed op de beleving van hoop van de patiënt. Wanneer de zorgprofessional binnen een zorgrelatie met name hoop bekrachtigt is er weinig ruimte voor het lijden. Door de focus van het beleid en de professional op het verlichten van lijden wordt het gesprek hierover vergeten. Verkerk (2018) beschrijft hoe belangrijk het inzicht is dat zorg een door de tijd ontvouwend proces is. Zorgprofessionals hebben de verantwoordelijkheid om de patiënt zo goed mogelijk in dat proces te begeleiden. “Goede stervenszorg is aandacht en responsief reageren op dat wat de patiënt aangeeft. Door uitspraken zoals “Het komt wel goed’’ of door te doen alsof je de patiënt niet echt hoort, maakt een arts zich er te gemakkelijk af en laat hij patiënten in de steek”.[16] Tronto (2009) beaamt dit en stelt dat herkenning van de kwetsbaarheid van de ander hierin een rol speelt.[17]
Leget (2013) beschrijft dat de palliatieve zorg zich niet alleen moet richten op wetenschap, maar ook op het aangaan van betekenisvolle verbindingen. Door het aangaan van verbindingen kan er betekenis over de situatie gedeeld worden.[18] ‘Betekenis geeft aan hoe we onszelf begrijpen en welke mogelijkheden we zien in het omgaan met het levenseinde’. Alhoewel er in het medisch onderwijs steeds meer aandacht is voor psychosociale communicatie wordt er ook nog veel gesproken over een professionele distantie tussen zorgverlener en zorgontvanger. Volgens Leget staat deze afstand diepere betekenis en verbinding in de weg, waardoor we mensen in de palliatieve fase in de steek dreigen te laten. Recent onderzoek van NPPZ[19] laat zien dat er in zorgopleidingen nauwelijks aandacht is voor vroegtijdige zorgplanning, zingevingsvragen, gespreksvoering over de dood in de palliatieve fase.[20] Ettema (2013) stelt dat juist de vragen die te maken hebben met voorbereiding op de dood een betere insteek geven voor goede palliatieve zorg. Palliatieve zorg moet oog krijgen voor de betekenissen die mensen aan de dood geven om zo goede zorg vorm te geven en beleid te maken.[21]
Van Heist en Vosman (2010) betogen dat de essentie van zorg de ander bijstaan in zijn/haar lijden is. ‘Zorgen is niet het uitvoeren van verrichtingen, het is in een zorgzame betrekking gaan staan, en in het kader daarvan dingen doen of laten, naar gelang wat passend is’.[22] Baart (2006) wijst leidinggevenden in zorginstellingen erop dat zij aanvankelijk het primaire zorgproces moeten beschermen. Het primaire zorgproces richt zich op de organisatie van zorg met als voornaamste vraag of het beleid gunstig is voor de mensen voor wie de zorg bedoeld is. Volgens Baart doet het constant hanteren van standaarden en richtlijnen het primaire zorgproces evenmin goed. Er moet worden uitgegaan van zorgen als een dynamisch proces tussen mensen, niet vanuit een gestandaardiseerde opvatting.[23] Volgens Tonkens et.al (2013) werken zorgprofessionals klaarblijkelijk volgens de regels en is er weinig ruimte voor alternatieve beslissingen ten opzichte van een zorgplan.[24] Door onzekerheid is er verlies van autonome keuzes en wordt er minder gekeken naar wat er echt goed is.
Dubet (2004) beargumenteert dat institutioneel beleid en de focus op protocollen de ruimte voor subjectiviteit wegnemen. Zorgprofessionals worden taakuitvoerders en doordat ze vast zitten in een systeem met regelgeving hebben ze zelf geen verantwoordelijkheid meer om zorg te dragen voor patiënten. Gevormd tot een verzameling van beoogde bezigheden kunnen zorgprofessionals steeds geringer het begrip van ‘goede zorg’ vormgeven.[25] Tronto (2013) betoogt dat iedereen in een relatie tot elkaar staat en daarom een zorgverantwoordelijkheid moet hebben, met name de mensen die daarvoor zijn opgeleid.[26]
Ook Vosman en Baart (2015) stellen dat bij er in beleid vaak gefocust wordt op gewenste uitkomsten terwijl er aandacht moet zijn voor het ziekteproces en zorg in de context van de patiënt.[27] Volgens Mol (2010) volgt goede zorg niet na professioneel handelen, maar zit het er reeds in. [28] Het proces van organiseren zelf is zorgen, dit moet terugkomen in beleid.
Conclusie
Door de toename aan zorgvraag in de palliatieve fase is het goed dat er meer aandacht wordt besteed aan palliatieve zorg in Nederland en dat hierop beleid wordt gevormd. Een proactieve zorgplanning, meer deskundigheid en samenwerking tussen zorggevers zijn punten die door het beleid aangepakt worden. Vroegtijdig identificeren van mensen met palliatieve zorgbehoeften en het vormen van ‘goede palliatieve zorg’ heeft meer inzicht nodig vanuit het perspectief van de palliatieve patiënt. Het gesprek over de specifieke context van de patiënt is hierin van belang. In het beleid moet meer aandacht komen voor het gesprek over het einde van het leven en het vormen van betekenisvolle relaties. Door te focussen op het proces en de beleving van het proces door de patiënt komt er ruimte voor erkenning van de situatie en komen behoeften evidenter voor de dag. Een betere voorbereiding van zorgverleners voor mensen in de palliatieve fase en de realisatie dat zorgprofessionals hun verantwoordelijkheden moeten nemen om de best mogelijke zorg te geven, zal zorgen voor betere zorg voor de patiënt in zijn of haar context.
Literatuur
Baart, A.;Vosman, F. (2015) De patiënt terug van weggeweest. Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis, (pp. 43-58). Amsterdam. SWP
Baart A. (2006). Moet dat nou? Presentie en het verlangen van de manager, in: T Tromp (red). Minder hard, meer hart. Zorgethiek en management: een werkzame combinatie. (pp. 45-72)
Dubet F. (2004). Les inegalites multipliees. Paris: Aube.
Ettema E.J. Death (2013): ‘Nothing gives insight’. Med Health Care Philos, Aug 2013; 16(3): 575-85
Heijst van, A. & Vosman F. (2010). Managen van menslievende zorg: Herbepalen waar de gezondheidszorg toe dient. In M. Pijnenburg, C. Leget & B. Berden (Eds.), Menslievende zorg, management en kwaliteit (pp. 11-39). Budel: Damon
Korte-Verhoef de, R. Pasman R, Schweitzer B, et al. (2015) Markeren en anticiperen, onderzoek naar ziekenhuisopnames vlak voor levenseinde. Pallium, 3: 22-25.
Leget C. (2013) Zorg om betekenis. Over de relatie tussen zorgethiek en spirituele zorg, in het bijzonder de palliatieve zorg (oratie). Humanistic University Press, 2013. (21)
Leget, C., Nistelrooij, I. van., & Visse, M. (2017). Beyond demarcation: Care ethics as an interdisciplinary field of inquiry. Nursing ethics, 1-9. Doi: https://doi.org/10.1177/0969733017707008
Mol, A. (2006) De logica van het zorgen: Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Amsterdam: Van Gennep
Randall F. & Downie R.S. (2006) The philosophy of palliative care. Critique and reconstruction. Oxford: Oxford University Press
Olsman, E. Willems. D. Leget, C. (2016). Solicitude: balancing compassion and empowerment in a relational ethics of hope-an empirical-ethical study in palliative care. Med Health Care Philos,19(1):11-20.
Oostrom van S, Picavet H, van Gelder B, et al. Multimorbiditeit en comorbiditeit in de Nederlandse bevolking – gegevens van huisartspraktijken. NTVG, 2011;155:1-7.
Tonkens, E., Bröer, C, V. Sambeek, N. & V. Hassel, D. (2013) Pretenders and performers: Professional responses to the commodification of health care. Social Theory & Health Vol. 11, 4, 368–387
Tronto J. (1993). Moral boundaries: A political argument for an ethic of care. New York: Routlegde. Hoofdstuk 5.
Tronto, J. C. (2013). Caring Democracy: Markets, Equality, and Justice. New York: NYU Press.
Vahedi Nikbakht, C.V.M. Baar, C. Baar, F.P.M. Boogaard, R. Dekkers, A. van Dijk, E. et al. (2012)
Minder knelpunten in de palliatieve zorg door implementatie van het Zorgprogramma Palliatieve Eerstelijnszorg? Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve zorg, 13-3/4 (13-30)
Verkerk M. (2018). Palliatieve sedatie: Soms een sluiproute naar euthanasie? In van Zuylen, L. van der Heide, A. van de Vathorst, S. & Geijteman, E. De dokter en de dood’ optimale zorg in de laatste levensfase. (pp. 235-243)
[1] Bevolkingsprognose 2012 – 2060: Langer leven, langer werken. CBS, 2012.
[2] Palliatieve Zorg in Beeld. IKNL, 2014.
[3] Oostrom (2011)
[4] Statline.cbs.nl, 1 mei 2017
[5] de Korte-Verhoef R, Pasman R, Schweitzer B, et al (2015).
[6] Kamerbrief over programmavoorstel ‘palliantie meer dan zorg’ – 11 mei 2015
[7] Pallialine: http://www.pallialine.nl
[8] Organization WH. Definition of palliative care. World Health Organization. 2002
[9] Kamerbrief over programmavoorstel ‘palliantie meer dan zorg’ – 11 mei 2015
[10] Economist Intelligence Unit, 2010
[11] Rapport: Knelpuntenanalyse Palliatieve Zorg in de eerste lijn – juni 2017
[12] Vahedi Nikbakht, C.V.M. Baar, C. Baar, F.P.M. Boogaard, R. Dekkers, A. van Dijk, E. et al. (2012)
[13] Leget, C., Nistelrooij, I. van., & Visse, M. (2017)
[14] Randall F. & Downie (2006)
[15] Olsman, E. Willems. D. Leget, C. (2016)
[16] Verkerk (2018) (pg. 235-243)
[17] Tronto, J. 1993. (pg. 130)
[18] Leget C. 2013. (pg. 21)
[19] NNPZ: Nationaal Palliatief Programma Zorg
[20] Nationaal Programma Palliatieve Zorg: nieuwsbrief oktober 2017.
[21] Ettema E.J (2013)
[22] Van Heijst, A. & Vosman F. (2010)
[23] Baart A. (2006)
[24] Tonkens, E., Bröer, C, V. Sambeek, N. & V. Hassel, D. (2013)
[25] Dubet (2004)
[26] Tronto (2013)
[27] Baart A. Vosman F. (2015)
[28] Mol, A (2006)